Verhalen van patiënten
Elk verhaal over ASMD (de ziekte van Niemann-Pick Type A, B en A/B) is uniek
Patiënten en zorgverleners van mensen met ASMD aan het woord
Ontdek hoe patiënten met hun symptomen en dagelijkse uitdagingen omgaan.
Het verhaal van Jack
Net als veel jongens van 11 jaar, speelt Jack graag tennis en brengt hij tijd door met zijn broer en vrienden. Hij moet uitleggen dat hij sommige dingen niet kan doen omdat hij ASMD type B heeft. Jack vertelt hoe en wanneer hij door ASMD beperkt wordt, en hoe hij omgaat met de symptomen en de risico’s van deze ziekte.
Het verhaal van Elissa
Jacks moeder Elissa vertelt over de uitdagingen waar hun gezin twee jaar lang mee te kampen had. Vanaf het moment dat haar zoon voor het eerst symptomen kreeg tot de diagnose van ASMD type B. Ze pleit voor meer communicatie en samenwerking tussen patiënten en hun artsen, en vertelt hoe het contact met de ASMD-gemeenschap haar gezin heeft geholpen om met de ziekte om te gaan.
Het verhaal van Sandra
Sandra is een volwassen patiënt die met ASMD type B werd gediagnosticeerd toen ze een peuter was. Ze vertelt over haar zoektocht en de uitdagingen bij het krijgen van de diagnose ASMD. Haar wens is een betere samenwerking tussen patiënt en arts zodat er meer bewustzijn komt over deze ziekte waardoor de tijd tot een diagnosestelling kan worden verkort.
Het verhaal van JJ
JJ werd geboren met een vergrote milt en lever, maar kreeg de diagnose ASMD type B pas toen hij 3 jaar oud was. JJ praat over de fysieke en emotionele uitdagingen waarmee hij opgroeide en hoe de ziekte zijn beslissingen en zijn dagelijks leven heeft beïnvloed.